На 28.02.2019 г. в два от големите търговски центрове в София по случай Международния ден на редките болести представители зарадваха посетителите с мартенички, символ на здраве и благополучие, и предоставиха важна информация за рядкото заболяване Наследствен ангиоедем.
Всяка година в последния ден на февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.
В София по случай Деня на редките болести бяха пуснати и множество цветни балони.
Денят на редките болести (Rare Disease Day) се отбелязва в близо 100 държави.
Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми.
63 са редките болести, които се срещат у нас.
Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна.
Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи (НЦОЗА). Диагнозите, от които има само по един регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са:
- анемия на Фанкони,
- идиопатична орифациална дистония,
- коарктация на аортата,
- вродена еритропоетична порфирия и др.
Следва продължение за Наследствения ангиоедем…