Включи Recite

Как отбелязахме Международния ден на редките болести на 28 февруари?

На 28.02.2019 г. в два от големите търговски центрове в София по случай Международния ден на редките болести представители зарадваха посетителите с мартенички, символ на здраве и благополучие, и предоставиха важна информация за рядкото заболяване Наследствен ангиоедем.

На 28 февруари отбелязахме Международния ден на редките болести

Всяка година в последния ден на февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.

В София по случай Деня на редките болести бяха пуснати и множество цветни балони.

На 28 февруари отбелязахме Международния ден на редките болести

Денят на редките болести (Rare Disease Day) се отбелязва в близо 100 държави.

Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми.

На 28 февруари отбелязахме Международния ден на редките болести

63 са редките болести, които се срещат у нас.

Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна.

Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи (НЦОЗА). Диагнозите, от които има само по един регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са:

  • анемия на Фанкони,
  • идиопатична орифациална дистония,
  • коарктация на аортата,
  • вродена еритропоетична порфирия и др.

На 28 февруари отбелязахме Международния ден на редките болести

Следва продължение за Наследствения ангиоедем…

Tagged with: